Az SMA-as kisfiú követői kíváncsiak voltak arra, hogy hogyan zajlott le a Zolgensma-génterápia folyamata. Anikó, Galó Tamás Domik édesanyja, nemcsak részletesen leírta, hogy m mentek keresztül, hanem azt is, hogy milyen érzelmi hullámvasút volt a gyógyszerhez jutás.
„Nagyon sokan kértétek, hogy meséljünk a beadás módjáról, a nagy napról. Annyira erőteljes érzelmeket éltünk meg, hogy nem is tudom, hol kezdjem. A beadás módja végtelenül egyszerű volt. Hihetetlen, hogy ez a csoda, hogy bejuttatják azt a gént a szervezetébe, ami eddig hiányzott neki, ilyen egyszerű. A hatóanyag egy adenovírus-vektorhoz kötve került be a szervezetbe, egyszeri vénás fúzió során, ami olyan másfél óra alatt csepegett le. Tomika közben végig játszott, mesét nézett. Mi viszont igazi érzelmi hullámvasúton mentünk keresztül előtte és a beadás alatt is” – írta Tomika Facebook-oldalán az édesanya, Anikó, megjegyezve, hogy a doktor úr és a nővérek is hihetetlenül kedvesek és figyelmesek voltak, tudták, hogy a magyar család számára milyen jelentős ez a pillanat.
„Miután bekötötték Tomikának az fúziót, félreléptek és kérték, hogy mi ketten Tomival nyomjuk meg a gombot, ami eldítja a gyógyszer adagolását. Szertem soha így nem remegett még a kezünk. Talán, azt hiszem Tomi ujja nyomhatta meg az enyémet, ami a gombon volt. Hihetetlen érzés volt, hogy tényleg megtörténik. Egy másik felejtetlen pillanat volt még a beadás előtt, amikor a kezembe adták a gyógyszer dobozát, hogy tegyük el emlékbe. Hiába tudtam, hogy magát a gyógyszert órák óta készítik elő a laborban, abban a pillanatban mégis megremegett a kezem, hisz’ egy majd 700 millió fortot érő gyógyszer volt benne még nemrég. Azt hiszem teljesen lefehéredtem, és remegő kézzel azt kérdeztem, ugye a gyógyszer ncs már benne? Ekkor mdenki nevetésben tört ki a szobában, hogy természetesen, az a zárt és kibélelt dobozban pihen az asztalon. Azt hiszem ez volt az a pont, ami megtörte a feszültséget.”
Hogy azóta mi történt, illetve mi vár Tomikára, arról így írt az édesanya:
„Szerencsére azóta már a szálláson vagyunk, és figyeljük Tomika mden rezdülését. A következő tervezett vérvétel majd kedden lesz esedékes. Drukkoljatok, hogy mden rendben legyen! Köszönjük, hogy velünk vagytok!”
<!–
–>
<!–
–>
Kövesse az Magyarnews cikkeit a Google Hírek-ben, a Facebook-on, az Instagramon vagy a Twitter-en is!
<KÖVETKEZŐ CIKK>
Életmentő lehet az gyenes SMA-szűrés újszülötteknek – így kérheti
<!–
–>
Mi a Tünetkereső? Ingyenes tünetellenőrző, ami percek alatt segít beazonosítani a problémáját!
Forrás:
Együtt Tomikáért – SMA1 – Galó Tamás Domik Gyógyulásáért Alapítvány